Down (Klara Tweet)

In 2012 zijn er in Denemarken 23 kinderen met Down syndroom geboren. Tot 2004 werden er jaarlijkse nog zo’n 60 kinderen met Down geboren. Dat is het jaar waarin een gratis screeningstest voor alle vrouwen werd ingevoerd. Het is dus helder dat er heel wat foetussen geaborteerd worden enkel en alleen omdat ze Down hebben. En mogelijk kunnen we in de nabije of verre toekomst ook screenen op autisme of cognitieve beperkingen. De morele en existentiële vragen waar zwangere ouders zich mee geconfronteerd zien, zullen in de toekomst alleen maar toenemen.

Er wordt altijd benadrukt dat wie zwanger is van een foetus met Down en een abortus overweegt, vooral een goed en een objectief beeld moeten krijgen wat het betekent om een kind met Down op te voeden.  De vraag is echter of het mogelijk is om daar een realistisch beeld van te krijgen.  — Cijfers dringen zelden echt tot ons door. Verhalen en zeker filmmateriaal slagen daar veel beter in. Maar echt begrijpen wat het is om te leven met een kind met Down, zullen we nooit weten, behalve als we ooit in die situatie terecht komen: pas dan komen we te weten hoe wij als mensen reageren op het zorgen voor een kind met een handicap. We denken dat we ons daar iets bij kunnen voorstellen, maar voor wie weinig relevante ervaring heeft is de kans groot dat hij of zij simpelweg geen flauw idee heeft.

Net zoals het krijgen van een gezond kind zonder een handicap een grote sprong in het duister is, geldt dat voor een kind met Down ook. Ik zou er voor willen pleiten dat we weer meer ruimte gaan maken om te erkennen dat sprongen in het duister onvermijdelijk zijn in een mensenleven. Wij westerlingen maken onszelf continu wijs dat we in de controle-kabine zitten, en ook in controle horen te zijn omdat we individueel verantwoordelijk worden gehouden voor al onze keuzes. Dat mensbeeld schaadt niet alleen de verwachtingen die we aan onszelf en aan anderen opleggen, maar het heeft ook gevolgen voor wat we nog bereid zijn voor elkaar te doen. Een vrouw die zwanger is van een kind met Down zal samen met haar partner zelf een manier moeten zoeken om die onvermijdbaar lastige beslissing te maken of ze zo’n kind willen opvoeden; maar de samenleving om hen heen kan wel een keuze maken om volledig te ondersteunen indien ze niet kiezen voor abortus. Niet alleen door sociale voorzieningen te financieren die het leven met een zorgintensief kind wat gemakkelijker maken, maar vooral ook door mensen met een handicap op een volwaardige manier deel te laten uitmaken van de samenleving, door met hen te leven in plaats van naast hen te leven. En die keuze, die is aan elk van ons, of we nu zwanger zijn of niet.

Advertisements

Voor vaders: een sigaar uit eigen doos

Zo, vrolijke berichten alom in de kranten en op twitter dat Vaders dan nu ook eindelijk meer dan die beschamende twee dagen verlof krijgen na de geboorte van hun kind. Stel je voor: ze krijgen er maar liefst drie bij. Prachtig, toch?

Nou, neen dus. Die drie dagen zijn onbetaald. En het is nog steeds veel minder dan in andere landen, die doorgaans culturen hebben die minder op het gezin en op emancipatie gericht zijn. Maar wat het belangrijkste argument is: het is gewoon onrechtvaardig. In 2009 heb ik in mijn oratie uitgelegd waarom dat zo is. Voor een uitgebreidere en gedetailleerdere (filosofische) studie van verlof voor vaders en moeders met een alternatief voorstel, zie dit artikel.

Geen reden voor feesten, dus: deze drie dagen lijken meer op een sigaar uit eigen doos, dan op een stap in de richting van meer gender rechtvaardigheid dan wel meer kansen voor mannen om op gelijkwaardige manier betrokken te zijn bij hun pasgeboren kinderen.

Krijgen vrouwen in de wetenschap gelijke kansen?

Enkele maanden geleden, op 10 juni om precies te zijn, gaf ik in Leuven een lezing over de positie van vrouwen in de wetenschap. De uitnodiging kwam van de Werkgroep Vrouw en Universiteit van de Vereniging voor Academisch Personeel (VAP). De zaal zat prettig vol, al was het aantal mannen op één of twee handen te tellen, zoals meestal het geval indien men over dit onderwerp spreekt. Maar wat wel heel bijzonder was, was dat de net verkozen rector Torfs was komen luisteren. Gegeven mijn overvolle agenda duurde het enige tijd voor ik de tekst kon uitschrijven en redigeren, maar dat is nu gebeurd.

Zie bijgevoegde file: 2013 VAP V&U Lezing Robeyns

Ervaringen van autisten in Denemarken

Gisteren was ik te gast op de Universiteit van Aarhus waar een studiedag plaats vond over welzijn bij mensen met autisme. ‘s Ochtends lag de nadruk op filosofische welzijnstheorie, en hoe die relevant gemaakt kan worden voor autisme (want, verbazingwekkend genoeg, filosofen hebben wel hele bibliotheken vol geschreven over welzijn, maar er bestaat zo goed als geen filosofische literatuur over welzijn bij mensen met autisme). De drie filosofische lezingen, waaronder de mijne, benadrukten alle drie dat het heel belangrijk is om te vertrekken vanuit de ervaringen en leefwereld van mensen met autisme zelf, bijvoorbeeld door een studie van autobiografieën of door gewoon (beter) naar hen te luisteren.

Dat was dan ook de bedoeling van het middagprogramma, waar drie jonge twintigers met autisme hun ervaringen kwamen delen. Een van de drie is professioneel betrokken bij het bepleiten van de rechten van mensen met autisme, en bleek een uiterst intelligente persoon die zeer heldere en diepgaande antwoorden kon geven op onze vragen. De drie sprekers hadden op voorhand een aantal vragen gekregen, bijvoorbeeld over wat ze veranderd zouden willen zien in de toekomst, en wat de grootste uitdagingen of problemen waren die ze in hun leven tegengekomen waren. Deze lezingen waren zeer informatief en interessant. Er zijn uit de Deense ervaringen lessen te trekken voor twee veranderingen die in Nederland voor de deur staan, die kinderen met psychiatrische problemen specifiek zullen treffen: de overgang van de jeugd-geestelijke gezondheidszorg (JGGZ) naar de gemeenten, en de wet op het passend onderwijs. Denemarken voerde in 2007 een vergaande decentralisering van de jeugdzorg door, en introduceerde het idee van inclusief onderwijs, waarbij zoveel mogelijk geprobeerd wordt kinderen in reguliere scholen onderwijs te laten volgen. Continue reading

Een dilemma voor de wetenschap (Klara Tweet)

In de huidige discussie over de universiteiten is er een structureel dilemma onderbelicht is. Dat dilemma gaat als volgt. Veel jonge mensen zijn geboeid door de wetenschap en willen doctoreren. Bovendien geeft de overheid de universiteiten veel geld voor elke jonge wetenschapper die zijn doctorstitel haalt – en universiteiten zitten krap bij kas dus zijn heel gevoelig voor die prikkel. Gevolg: het aantal wetenschappers dat is gedoctoreerd is drastisch toegenomen. De overgrote meerderheid van hen wil in de wetenschap blijven, maar er is geen plaats voor hen allemaal. En in tegenstelling tot vele andere beroepsgroepen moet je in de wetenschap niet alleen maar heel goed zijn, maar veel beter dan de anderen die ook een baan willen. Wetenschappers werken daardoor vaak absurd lange werkweken, omdat ze alles willen doen om hun baan in de wetenschap veilig te stellen. En de jaren waarin ze die positie veilig moeten stellen, zijn ook de jaren waarin mensen kinderen krijgen. Dit maakt het nog eens extra moeilijk voor vrouwen, omdat in de praktijk blijkt dat zij toch nog steeds het leeuwendeel van de zorg voor kleine kinderen op zich nemen.

Continue reading

Wat we kunnen, moeten we dat ook willen? (Klara Tweet)

De Nederlandse Astronaut André Kuiper maakte vorig jaar een ruimtereis en neemt momenteel een sabbatical. Hij profileert zich nu als ambassadeur van wetenschap en technologie. Volgens hem kunnen we maar beter investeren in wetenschap en technologie. Want Nederland is een klein land zonder natuurlijke grondstoffen, en dan zou wetenschap een motor van welvaart moeten zijn. Kuiper zei in een interview dat ook de ruimtevaart nog volop ontwikkelingsmogelijkheden kent, zoals bijvoorbeeld het ruimtetoerisme. Over enkele jaren zouden u en ik op ruimtereis kunnen gaan, in plaats van een weekje naar Oostende of op safari in Kenia.

Als we dat willen tenminste.

En dat is precies de vraag die Kuiper zich helemaal niet stelde: moeten we dat wel willen, ruimtetoerisme? Zonder twijfel moet dat adembenemend en spectaculair zijn, zo’n ruimte reis. Stel je voor, dat je in het pikkedonker zweeft in een ruimtecapsule, en onder je die mooie, blauwe aarde kan zien.

Maar aan de andere kant is het toch ook heel beperkt wat zo’n ruimtereis oplevert: één mens maakt iets spectaculairs mee, en als die ene mens sterf dan is die spectaculaire ervaring meteen ook opgelost in as.  En sterven dat doen we allemaal op een dag. Bovendien kost een retourtje naar de ruimte 250.000 dollar. En met dat geld had die ene mens veel goeds kunnen doen op aarde. Bijvoorbeeld het opzetten van een gezondheidscentrum in Malawi. Of het investeren in de ontwikkeling van betere zonne-energiecellen. Of het steunen van een project dat kinderen in Brussel in aanraking brengt met klassieke muziek.

Misschien denkt u nu wel: Gruwel oh gruwel, wat een moralistisch discours. Als iemand naar de maan wil reizen, en dat wordt technisch en commercieel mogelijk, wat is dan het probleem?

Misschien is het probleem dat we moeten nadenken over de grenzen van wat we moeten willen. Moeten we dat wat we kunnen, ook altijd willen? En moeten we misschien het woord ‘decadent’ toch maar weer in ere herstellen?

[Gesproken Tweet uitgezonden in Pompidou, Radio Klara, 11 september 2013]

De gesproken Tweets voor Pompidou (Radio Klara)

Radio Klara heeft sinds deze maand een nieuw programma, Pompidou, wat uitgezonden wordt maandag tot donderdag van 17 tot 18 uur.  Elke dag zijn er gasten aanwezig waarmee uitgebreid gepraat wordt over cultuur, in de brede zin van dat woord. En ook elke dag is er iemand van buitenaf die een mening of observatie voorlegt aan deze gasten, doorgaans geformuleerd in de vorm van een vraag. Daar krijgt die persoon 140 seconden voor, vandaar dat presentator Chantal Pattyn het eerder deze week ‘de gesproken Tweet’ noemde.

Pompidou heeft een negental dergelijke columnisten onder de arm genomen, en ik heb de grote eer om ook gevraagd te zijn. Of dat ook een genoegen zal zijn is natuurlijk af te wachten: er is mij al gewaarschuwd dat je de eerste paar weken wel weet wat je wilt zeggen, maar dat dan de inspiratie lastiger te vinden wordt. We shall see.

Wat me wel al duidelijk is geworden, is dat een geschreven column, of een geschreven stukje, toch echt anders gemaakt moeten worden dan een gesproken column. Niet te veel bijzinnen; niet te veel ingewikkelde zinsbouw die voor een lezer gemakkelijk te volgen is maar voor de radio alleen maar lastig is. Dus, de disclamer voor mijn Klara-tweets: die zullen in spreektaal geschreven zijn. Maar dat gezegd hebbende, kan ik ze na uitzending wel online zetten op deze blog.